Engelli oğlum 14 yaşında ilköğretim okulu 8. sınıfa gidiyor. Ergenlik döneminde olduğu için duyguları çok hassas. Ona nasıl yardımcı olabilirim? Ergenlik konusunda faydalanabileceğim kitap tavsiye edebilir misiniz? Terapiye götüremem çünkü fiyatlar çok yüksek.
Anekdot: Oğlum bir kız arkadaşına duygularını açmış ve kendisinden hoşlandığını söylemiş. Kız ise engelli olduğunu kendisinden hoşlanmadığını ifade etmiş. Çok üzüldü. Hiçbir yardımda bulunamadım. Bu durumda sadece duygularını dinledim, nasıl yönlendirmem gerektiği konusunda çaresiz kaldım. Bu çaresizliği bütün engelli anneler ve engelli çocukların yaşadığını tahmin ediyorum. Yardımcı olursanız mutlu olurum.
Saygılarımla. A.B
Gerçek hasta ve engelli olanlar kimler?
Süreğen hastalıklar, engelli olma, aileler ve çocuklar
Dünyaya gelen çocuğunuzun geçmeyecek bir hastalığı ya da özrü olduğunu öğrenmek insanı en çok üzen haberlerden biridir. Benzer şekilde özenle büyüttüğünüz çocuğunuzun aniden yaşamı boyu sürecek ve hatta öldürecek bir hastalığa yakalandığını öğrenmek, bir kaza ya da hastalık sonrası kalan yaşamını özürlü geçireceği gerçeğiyle yüzleşmek zordur. Tabi ki bu durumlar aile kadar onu yaşayan çocukların da yaşamını etkiler.
Ciddi bir fiziksel sorun tanısı, aileler ve çocuklar genellikle belli evreler geçirirler. Bunlar; şok ve inkâr, kızgınlık ve içerleme, kendini suçlu hissetme, üzüntü ve kabullenmedir. Zaman içinde sorunların değişimine göre bu evreler tekrarlayabilir ya da geri dönüşler olabilir.
Çocuklar
Çocukların tepkileri, yaşlarına, gelişim dönemlerine, tedavi şekline, durumun getirdiği kısıtlamalara, ailenin tutumlarına, çevreye, destek sistemlerine ve kişilik özelliklerine göre değişir. En önemli şeylerden biri arkadaş ilişkisidir. Çeşitli aktivitelerin kısıtlanması, onlarla her şeyi paylaşamama, sık doktora gitme çocukları ve ilişkilerini çok etkiler. Yenidoğan döneminde bakıcısını duygularını yansıtan çocuk, daha büyük yaşlarda bu durumu kendisine verilmiş bir ceza olarak algılar. Okul döneminde ders sorunları ve yaşıt ilişkileri etkilenirken en zor dönem ergenliktir. Bu dönemde yaşamla ilgili ortaya çıkan bir sürü yeniliğe bir de sorun eklenince bu dönem gittikçe zorlaşır. Depresyon ve intihar daha sık rastlanır olur. Fiziksel sıkıntılar ve yetersizlikler durumu kötüleştirir. Bu çocuklar davranış problemleri açısından diğerlerine göre risk altındadır.
Çocuklar böyle durumlarda içe kapanma ya da durumun inkârı gibi sağlıksız, bazen de kabullenme ve duruma uyum sağlama şeklinde sağlıklı davranışlar gösterebilir. Bağımsızlığının kabulü, başarı ve beceriler çok önemlidir. Çocuklar için yaş grubunda kabul çarpıcı özelliklerdendir. Dış görünüm, davranış ve başarı diğer çocukların kabulünde önem taşır. Onların akranları tarafından fark edilmeleri, akranlarında endişe yaratır. Bu endişe, kendilerinin de benzer sorunu olabilmesinden kaynaklanır çoğu kez ve bazen düşmanlık maskesinin ardına gizlenir. Böylece sorunlu çocuk yalnızlığa itilir. Diğer çocuklardan alınan geri bildirim kendilerini algılamalarının ve beklentilerinin temelini oluşturur.
Aileler
Durumu öğrenen aile ilk şoku atlattıktan sonra, kendilerini suçlama, kızgınlık ve küskünlük hissederler. Ailenin, özellikle de annenin duygusal tepkileri ve durumu çocuğun ve ailenin durumu ile yakından ilgilidir. Ailenin hastalığa verdiği tepki, birbirleriyle ilişkileri, sosyo-ekonomik durumları ailenin ve çocuğun gelişimi için önemlidir. Eve giren olanakların çoğunun soruna harcanması, çevresel ve sosyal güvencelerin azlığı, ailenin kendilerine ayıracak zamanlarında oluşan kısıtlamalar, seyahatlerin azalması aile içinde başka sorunlara yol açar. Genellikle aileler bu durumu başka nedenlere bağlamaya eğilimliyse de, bu ailelerde boşanma daha çok görülmektedir. Aile duruma uyum sağlayabilirse çocuk üstünde gerekli ve gerçekçi sınırlamalar getirir, çocuğun kendi bakımını, okul düzenini destekler ve yaşıtlarıyla ilişkisini geliştirirler.
Toplum
Hastalıklar ve özürler konusunda eğitimi olmayan bir toplumda bu gerçeklerle yaşamak gerçekten zordur. Bilgileri olmayan, kendi başlarına gelebilir korkusu ve endişesiyle saldırganlaşanlar, acıma duygusunun yüceliğine sığınıp acı verenler… Tüm bunların dışında yaşam koşullarının, binaların hatta yolların sağlıklı insanlar için bile uygun olmadığı, destek kurumlarının bulunmadığı, sigorta sistemlerinin iflas ettiği bir ülkede hasta ya da özürlü olmak da, onların ailesi olmak da zor, çaresizlik yaratan bazen de kızgınlığa yol açan bir durum. Sivil toplum kuruluşlarının, genellikle ailelerin ve hastaların kurdukları derneklerin çabaları bütün bu sorunları düzeltmeye yetmiyor maalesef. Yine de tüm bu çabalar gerekli. Toplum olarak duyarlılığın artması kadar, hastaların ve ailelerin kendi sorunlarını sahiplenmeleri ve çalışmaları da gereklidir.
